15 июл, 2019

10 июля 2019 года состоялось заседание рабочей группы по муковисцидозу при главном внештатном специалисте по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В группу входят три специалиста МОКДЦД (Кондратьева Е.И., Шерман В.Д. Воронкова А.Ю.)

Главный внештатный детский пульмонолог Московской области Кондратьева Е.И. выступила с предложениями по критериям установки инвалидности и для информационного письма по разработке показаний к паллиативной медицинской помощи больным муковисцидозом

В обсуждении приняли участие Специалисты по паллиативной медицине Московской области (Ишутин А.А., Титов В.А.).

После согласования с главным специалистом по паллиативной медицине МЗ РФ письмо будет направлено в регионы

Обсуждались вопросы Таргетной терапии при муковисцидозе. Амелиной Е.Л. был доложен первый опыт применения препаратов в Москве, где департаментом здравоохранения проведены закупки препаратов четырем пациентам.

В Московской области 100 пациентов смогут получать таргетную терапию, когда препараты будут зарегистрированы в РФ.

Рабочая группа создана в соответствии с запросом из Общественной палаты от 30.08.2017 № 5ОП-Ч/13805-Э; 13898-Э; 14390-Э «Об инициировании создания рабочей группы по муковисцидозу при МЗ РФ " и ответом главного внештатного специалиста по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации (отв. Исх. № 02-10/1638 от 25 сентября 2017 года).